Hier finden Eltern Antworten auf Fragen rund um die Sichelzellkrankheit
Mein Kind hat die Sichelzellkrankheit: Was bedeutet das? Was kann ich tun?
Was ist die Sichelzellkrankheit?
Bei der Sichelzellkrankheit handelt es sich um eine Erkrankung der roten Blutkörperchen. Auf Grund einer Veränderung im Erbgut der Betroffenen verlieren die roten Blutkörperchen ihre runde und geschmeidige Form und werden zu harten und unbeweglichen Zellen, die Sichelzellen genannt werden.
Weltweit zählt die Sichelzellkrankheit zu den häufigsten Erbkrankheiten. In Deutschland sind derzeit etwa 3000-5000 Menschen betroffen.
Warum verursachen die verformten roten Blutkörperchen (Sichelzellen) Beschwerden?
Die Hauptaufgabe der roten Blutkörperchen ist die Versorgung des gesamten Körpers mit Sauerstoff. Aus diesem Grund sind diese Zellen sehr flexibel und geschmeidig, um auch durch kleinste Blutgefäße zu passen.
Da die Sichelzellen hart und unbeweglich sind, haben sie Schwierigkeiten kleine Blutgefäße zu passieren und neigen dazu, in den Blutgefäßen steckenzubleiben. Es können sich Verklumpungen bilden, die den Blutfluss und somit auch die Sauerstoffversorgung behindern und zu einem Sauerstoffmangel führen.
Im Körper können unterschiedliche Regionen von diesem Sauerstoffmangel betroffen sein. Daher können die Beschwerden bei Sichelzellpatienten sehr unterschiedlich sein.
Warum hat mein Kind Schmerzen?
Die Sichelzellen neigen zu Verklumpungen, die den Blutfluss behindern können. Dadurch bekommen die Körperregionen, die durch die entsprechenden Blutgefäße versorgt werden, nicht ausreichend Sauerstoff. Der Sauerstoffmangel kann zu Schädigungen von Geweben und Organen führen. Der Körper reagiert auf diese Schädigungen mit der Produktion von Substanzen, die Schmerzen auslösen.
Charakteristisch für die Sichelzellkrankheit sind Phasen mit starken Schmerzen, die als Schmerzkrisen bezeichnet werden. Sie können plötzlich beginnen und mehrere Stunden oder Tage andauern.
Kann ich verhindern, dass mein Kind eine Schmerzkrise bekommt?
Sie können die Häufigkeit von Schmerzkrisen verringern, indem Sie auf bestimmte Dinge Acht geben.
Versuchen Sie plötzliche Veränderungen der Körpertemperatur zu vermeiden. Vor allem eine plötzliche Abkühlung der Haut kann ein Auslöser für eine Schmerzkrise sein. Im Winter sollte Ihr Kind deswegen immer gut gegen die Kälte geschützt zu sein. Vom Schwimmen in Gewässern oder Bädern mit einer Wassertemperatur unter 25°C wird abgeraten.
Bei hohen Temperaturen sollten Sie noch mehr als sonst darauf achten, dass Ihr Kind viel Wasser trinkt und sich körperlich nicht zu sehr verausgabt, da starke körperliche Erschöpfung eine Schmerzkrise auslösen kann.
Auch Infektionen können ein Auslöser für Schmerzkrisen sein. Ihr Kind ist durch die Sichelzellkrankheit anfälliger für Infektionen und braucht deswegen besonderen Schutz. Sprechen Sie am besten Ihren behandelnden Arzt auf dieses Thema an.
Kann ich meinem Kind ansehen, ob es ihm gut geht?
Sie als Elternteil kennen Ihr Kind vermutlich am besten. Trotzdem wird es selbst für Sie schwer sein, Ihrem Kind immer anzusehen, wie es ihm geht und ob es Schmerzen hat.
Daher sollten Sie Ihr Kind am besten direkt fragen, wie es ihm geht. Es ist wichtig, dass es das Gefühl hat, sich Ihnen anvertrauen zu können und mit Ihnen offen über Beschwerden und Schmerzen reden zu können.
Was kann ich tun, damit es meinem Kind besser geht?
Sie sind eine große Unterstützung bei der Behandlung der Beschwerden Ihres Kindes, wenn Sie die Anweisungen Ihres Arztes beachten und genau umsetzen.
Zur Schmerzlinderung können neben Medikamenten ein warmes Bad oder wärmende Kompressen beitragen. Außerdem ist es hilfreich darauf zu achten, dass Ihr Kind ausreichend Wasser trinkt, da Wasser den Transport von Blutzellen unterstützt.
Nicht außer Acht zu lassen ist der Einfluss von emotionaler Unterstützung auf das Wohlbefinden Ihres Kindes. Das Gefühl von Geborgenheit und Liebe kann Ihrem Kind dabei helfen, besser mit den Schmerzen umzugehen.
Bei welchen Beschwerden sollte umgehend ein Arzt aufgesucht werden?
Sie sollten Ihr Kind umgehend zu einem Arzt bringen, wenn es Fieber oder starke Schmerzen hat.
Starke Schmerzen im Brustkorb zusammen mit Husten und Atemnot oder plötzlich auftretende starke Kopfschmerzen sind ernstzunehmende Warnsignale. Auch wenn Ihr Kind über starke Bauchschmerzen klagt, sehr blass aussieht und Sie eine vergrößerte Milz ertasten können, sollten Sie schnell handeln und ein Krankenhaus aufsuchen.
Generell gilt, dass Sie Auffälligkeiten im Verhalten und im Gesundheitszustand Ihres Kindes ernstnehmen sollten. Bei Unsicherheiten, wie Sie sich in einem konkreten Fall verhalten sollen, wenden Sie sich jederzeit an Ihren Arzt.
(Die obige Aufzählung erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit.)
Warum hat mein Kind die Sichelzellkrankheit?
Ihr Kind hat die Sichelzellkrankheit, da es von Ihnen als Eltern die Erbanlage für den veränderten Blutfarbstoff Hämoglobin S (HbS) vererbt bekommen hat. Das HbS ist der Grund warum sich die roten Blutkörperchen zu harten und unflexiblen Zellen verformen.
Warum leide ich selbst nicht an der Sichelzellkrankheit, obwohl es sich um eine Erbkrankheit handelt?
Die Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn von beiden Eltern die Anlage für den veränderten Blutfarbstoff HbS geerbt worden ist. Wenn Sie nur von einem Elternteil die Erbanlage bekommen haben, sind Sie ein sogenannter Träger der Sichelzell-Erbanlage. Als Träger entwickeln Sie keine Symptome der Sichelzellkrankheit, da Sie gesundes Hämoglobin und das Sichelzellhämoglobin bilden. Allerdings können Sie das Sichelzell-Gen an Ihre Kinder vererben.
Ist mein Kind ansteckend für andere Kinder?
Bei der Sichelzellkrankheit handelt es sich um eine Erbkrankheit, die nicht ansteckend ist. Weder über den Speichel, das Blut, Berührung oder auf anderen Wegen kann die Erkrankung auf andere übertragen werden. Die betroffenen Kinder kommen bereits mit einer Veranlagung für diese Erkrankung auf die Welt.
Wie beeinflusst die Sichelzellkrankheit das Leben meines Kindes?
Die Sichelzellkrankheit ist eine ernsthafte Erkrankung, die Ihr Kind ein Leben lang begleiten wird. Trotzdem kann Ihr Kind mit der richtigen Behandlung und Ihrer Unterstützung ein erfülltes Leben führen.
So ist es Ihrem Kind möglich zur Schule zu gehen und Sport zu treiben. Auch das Toben und Spielen mit Freunden und Geschwistern ist kein Tabu.
Allerdings ist Ihr Kind auf Grund der beeinträchtigen Sauerstoffversorgung schneller erschöpft, als gesunde Kinder. Daher sollten Sie darauf achten, dass es sich nicht zu sehr verausgabt.
Ermutigen Sie Ihr Kind dazu, sich eigene Grenzen zu setzen und diese auch einzuhalten.
Welche Personen sollten über die Erkrankung meines Kindes informiert werden?
Alle Personen, die Ihr Kind betreuen, oder in dessen Obhut es sich befindet, sollten über die Erkrankung informiert werden. So kann die betreuende Person verständnisvoller mit den Bedürfnissen Ihres Kindes umgehen und sensibler auf Beschwerden reagieren.
Für den Ernstfall sollten Sie diesen Personen Ihre Telefonnummer und die des betreuenden Arztes geben, damit Sie schnellstmöglich kontaktiert werden können, falls es ihrem Kind nicht gut gehen sollte.
Wie kann ich mein Kind unterstützen?
Entscheidend für die Lebensqualität Ihres Kindes ist eine frühzeitige und professionelle Behandlung durch Kinder- und Fachärzte. Daher sollten Sie mit Ihrem Kind regelmäßig zu Ärzten gehen und ihre Anweisungen genau befolgen.
Außerdem können Sie Ihrem Kind helfen, indem Sie sich über die Sichelzellkrankheit informieren. Wenn Sie die Erkrankung verstehen, können Sie ihr Kind besser im Umgang mit der Krankheit unterstützen. Gleichermaßen können Sie Ihrem Kind besser vermitteln, warum es nötig sein kann, bestimmte Medikamente zu nehmen.
Was ist der richtige Umgang mit Medikamenten?
Medikamente sollten immer nach der Vorgabe des behandelnden Arztes dosiert und gegeben werden.
Es wird in der Behandlung Ihres Kindes Medikamente geben, die regelmäßig und langfristig zur Vorbeugung genommen werden sollen und solche, die zur Behandlung von akuten Schmerzen oder anderer Beschwerden zusätzlich nötig sein können.
Achten Sie darauf, dass die vorbeugende Medikamention regelmäßig und nach den Anweisungen des Arztes genommen wird, um Ihrem Kind langfristig helfen zu können.
Denken Sie daran die Medikamente immer kindersicher und verwechslungssicher aufzubewahren, damit kein anderer aus der Familie diese versehentlich einnehmen könnte.
