Sie müssen mit Ihren Fragen nicht alleine bleiben. Eine Übersicht der Selbsthilfegruppen der Sichelzellerkrankung finden Sie hier:
http://www.seltene-anaemien-deutschland.de
SAM Deutschland e.V. ist eine Patientenorganisation für Kinder und erwachsene Betroffenen mit (chronisch) seltenen Erkrankungen, wie Thalassämie, Diamond Blackfan, Sichelzellanämie/ Sichelzellkrankheit und transfusionsbedingten Eisenüberladungen, sowie ihren Angehörigen.
www.kinderblutkrankheiten.de ist ein Informationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen.