Vous ne devez pas être seul avec vos questions. Vous trouverez ici un aperçu des groupes d’entraide pour la drépanocytose
http://www.seltene-anaemien-deutschland.de
L’association déclarée « SAM Deutschland e.V. »est une organisation de patients consacrée aux enfants et aux adultes atteints de maladies (chroniques) rares telles que la thalassémie, le Diamond Blackfan, l’anémie falciforme / la drépanocytose et les surcharges en fer liées aux transfusions, ainsi qu’à leurs proches.
www.kinderblutkrankheiten.de est un portail d’information sur les maladies du sang et de la coagulation.
