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Salut, je suis Eddie. Tu peux m’appeler Super Ed, si tu veux. Je suis ton super-héros personnel et je me bats contre la drépanocytose. Mais je vais bien sûr avoir besoin de ton aide. Je vais donc t’apprendre tout ce que je sais sur la drépanocytose. Tu es prêt ?
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
Tu es né avec la drépanocytose. Autrement dit, tu ne peux pas l’attraper pas d’autres personnes, comme dans le cas d’un rhume ou d’une grippe.
Qu’est-ce qui se passe dans ton corps ?
La drépanocytose affecte ton sang. Le sang est un fluide qui circule dans ton corps. De couleur rouge, il est pompé par le cœur via des petits tuyaux à travers tout le corps. Ces tuyaux sont appelés des vaisseaux sanguins.
Le sang est composé de beaucoup de petites particules différentes. Les globules rouges en font aussi partie. Ils ressemblent à des disques ronds. Leur tâche consiste à fournir de l’oxygène à l’organisme. L’oxygène se trouve dans l’air que tu respires. Mais il est si minuscule que tu ne peux pas le voir à l’œil nu. Ton organisme a besoin d’oxygène au même titre que la nourriture et la boisson, pour rester actif et en bonne forme.
La drépanocytose affecte tes globules rouges. Ils perdent dans ce cas leur forme ronde et prennent l’apparence d’un croissant ou d’une faucille. Cette forme est par exemple visible dans le ciel étoilé.
Quand il fait noir, tu peux voir la lune dans le ciel. C’est l’astre le plus lumineux lorsqu’il fait nuit. Au cours d’un mois, il change de forme. Lorsque la lune est pleine, elle ressemble à un disque rond, comme dans le cas des globules rouges sains.
Lorsque la pleine lune est passée, la partie de la lune qui nous est visible diminue petit à petit. Avant que la lune ne disparaisse complètement du ciel pendant une courte période, on peut la voir briller dans le ciel, sous forme de croissant. Tes globules rouges y ressemblent un peu, car ils ont la forme d’un croissant ou d’une faucille.
Les globules rouges en forme de faucille ne sont pas aussi souples que les cellules sanguines saines. En raison de leur forme, ils se coincent souvent dans les vaisseaux sanguins et empêchent le sang de circuler librement. En raison de ces blocages, certaines parties de l’organisme ne peuvent pas être alimentées en oxygène. Le manque d’oxygène est douloureux et déclenche ce que l’on appelle des crises douloureuses.
Que pouvons-nous faire ?
Ensemble, nous pouvons lutter activement contre les crises douloureuses, mais je dois compter sur ton aide pour cela. Me soutiendras-tu dans la lutte contre la drépanocytose ? Pour cela, il est très important que tu prennes régulièrement tes médicaments. Dans ce cas seulement, je pourrai mobiliser assez de force pour lutter activement contre la drépanocytose.
Même sans mon aide, tu peux toi aussi faire beaucoup pour améliorer ta circulation sanguine. D’une part, tu dois toujours boire suffisamment d’eau et éviter d’avoir très froid ou très chaud. Il est important, surtout en hiver, de toujours t’habiller très chaudement pour ne pas avoir froid. Lorsque tu te défoules avec tes copains ou pendant les cours de sport, pense à faire des petites pauses, si tu remarques que tu es trop essoufflé.
Tu veux que je te dises encore un secret ? Je ne suis pas le seul à te soutenir, car tu as aussi tes parents, des frères et sœurs et tes amis qui sont là pour t’aider. Si tu as des douleurs, tu dois leur en parler. Même s’ils te connaissent très bien, ils ne peuvent pas toujours savoir comment tu te sens. C’est pourquoi tu dois absolument leur dire quand tu ne vas pas bien. Ensemble, en tant qu’équipe, nous avons les meilleures chances de notre côté pour que tu te sentes mieux.
